Judiciário participa de audiência pública sobre doenças raras

O Des. Nélio Stábile, coordenador do Comitê Estadual do Fórum do Judiciário para a Saúde, participou da Audiência Pública sobre Doenças Raras, na Câmara Municipal de Campo Grande, com autoridades da área da saúde, representantes de classe, pacientes acometidos por doenças raras, realizada na noite desta quinta-feira (8). No encontro, de proposição do vereador Fritz, ficou definido que a implantação de um Centro de Referência específico para o tratamento desses casos pode melhorar o atendimento dos casos tendo impacto positivo nos custos do Poder Público e nos casos de judicialização da saúde. Este seria o primeiro centro especializado do Centro-Oeste.
Segundo o magistrado, que está a frende do Comitê Estadual da Saúde, grupo que congrega diversos atores empenhados em resolver a problemática das demandas judiciais sobre o direito à saúde, a ideia de um Centro  de Referência para tratamento de doenças raras teria um impacto significativo nas demandas judiciais, podendo diminuir a judicialização da saúde.
“Se nós tivermos um centro de referência em doenças raras, em Campo Grande, para atender todo o Estado, vamos ter um menor número de ações judiciais, já que estes casos, por acometerem poucas pessoas, mas com casos que a rede não atende, sempre vão parar no Judiciário para uma decisão”, explicou Stábile.
Na audiência pública ficou definida a criação de um grupo de trabalho para estimular o debate sobre o tema das doenças raras e buscar, junto aos gestores e aos legisladores, a criação do Centro de Referência que pode, inclusive, atender os Estados da região Centro-Oeste e até Norte do Brasil, já que todos os centros especializados estão nas regiões Sul e Sudeste. 
Segundo a Organização Mundial da Saúde, existem 8 mil doenças raras o mundo. No Brasil, estima-se 13 milhões de pessoas com esses problemas de saúde. Os pacientes enfrentam dificuldades e, muitas vezes, só conseguem atendimento e medicamentos para o tratamento depois de ingressarem na Justiça.
“Um centro como este, instalado em Campo Grande, poderia suprir a demanda do MS e dos Estados vizinhos, mas claro que cada ente federativo deveria contribuir para o custeio. Uma ação como esta garante o direito Constitucional à saúde e terá impacto na diminuição da litigância”, disse o magistrado, explicando que o fenômeno da judicialização da saúde gera um gasto para o Poder Público que vai além do que custear tratamentos, medicamentos e cirurgias que não estão previstos no SUS.
A audiência foi uma proposição do vereador Fritz, que destacou a importância do debate. “É importante fazer a defesa dessa bandeira. Muitas vezes as pessoas acham que nós fazemos as coisas por voto. Mas tenho a grata satisfação de fazer isso pela questão das minorias, por quem não tem voz. Não é por voto, é por obrigação de uma função a que me propus. Fico encantado em proporcionar esse debate”.

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